La cura al tempo del Covid. Caregiver e persone con disabilità si raccontano in Fortezza il 9 settembre

Un lavoro che racconta di caregiver e persone con disabilità, partendo dalla consapevolezza che se la pandemia è stata un calvario per tutti, sono inimmaginabili gli ostacoli che hanno dovuto superare e vivere le persone affette da disabilità o con difficoltà invalidanti. Si tratta de “La cura al tempo del Covid. Caregiver e persone con disabilità si raccontano” di Simona Merlo ed Elena Casi di cui le autrici parleranno venerdì 9 settembre alle ore 18 a Siena, in Fortezza Medicea. A coordinare la serata sarà Raffaele Ascheri, presidente della Biblioteca degli Intronati di Siena. Maura Martellucci, giornalista ed esperta di Storia, dialogherà con le due autrici.

Il volume - “La cura al tempo del Covid” racconta di disabilità e caregiver familiari, ma non si tratta di una guida informativa né tantomeno di un manuale. Sono storie di vita e di autodeterminazione; sono percorsi dentro un mondo “altro” fatto di cura, medicine, assistenza in cui a volte sembra impossibile far valere i propri diritti. L'esercito silenzioso dei caregiver familiari italiani ci regala storie intime e molto profonde su cosa significa davvero “prendersi cura”, sulle pratiche educative via via acquisite nel tempo, necessarie a contrastare il vuoto socio sanitario che tocca ormai tutte le parti più fragili della società. Le persone con disabilità a seguito di un incidente o a causa di malattie; dopo un parto complesso o nate con disabilità sensoriali, ma anche gli anziani colpiti, ad esempio, da demenza hanno delle esigenze specifiche, nette, a cui si risponde con i verbi coniugati al futuro quando le problematiche fagocitano la vita quotidiana: il qui e l'oggi. A quante ore di assistenza da parte di un operatore socio sanitario ha diritto una persona con disabilità? Sono sufficienti per chi deve essere assistito/a tutto il giorno? Che significa davvero scelta consapevole? Quanti falsi miti bisogna smontare per avere una società più inclusiva ed empatica? Molti disability studies internazionali hanno confermato che lo stress al quale sono sottoposti i caregiver familiari riduce la loro aspettativa di vita dai 9 ai 17 anni. Bisogna rispondere a questo sos caregiver, fornire tutti i sostegni necessari a chi – madri, padri, mariti, figli, mogli – fa parte di un esercito silenzioso dedito alla cura di ben 3 milioni e 150 mila persone (solo in Italia): l'attuazione di nuovi percorsi che fornisca soluzioni concrete non mere cure palliative deve diventare una priorità dell'agenda dello Stato, a partire da una comunicazione efficace che racconti che cos'è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Chissà che una reale conoscenza non favorisca il capovolgimento di percezioni precostituite...